Redacción Alta Gracia– Se trata de una beba que padece
Sandhoff y necesita una silla de ruedas a medida.

Verónica Moreno, mamá de la beba de un año y medio, manifestó en la 103.9 FM Alta Gracia que a pesar de la viralización de su pedido a través de las redes no ha conseguido la silla de traslado que precisa su pequeña. La misma debe contar con las medidas exactas de la nena-mide 80 centímetros y pesa 10 kilos- para que pueda tener su cabeza erguida, ya que una de las consecuencias de la enfermedad es el freno del crecimiento. Otras sillas no le sirven.

La familia, de barrio Cámara, no cuenta con mutual y la enfermedad de Sandhoff es particularmente rara, según Moreno se ha detectado solamente en Argentina y rondan los diez casos. Tres aquí en Córdoba, uno en Cura Brochero, otro en Despeñaderos y el tercero aquí en Alta Gracia. Con estas familias ya mantienen contacto para ayudarse mutuamente.

Isabella necesita además:

  • Jeringas
  • Agua destilada
  • Gasas
  • Sonda nasogástrica nº8

La mamá relató también que han dialogado con algunos referentes políticos pero aún no han conseguido una ayuda económica ni a nivel municipal, ni provincial ni nacional. Están buscando presupuesto para comprarla y cuando tengan precisiones-los valores que manejan van desde los 50 hasta los 70 mil pesos- organizarán algún evento para recaudar fondos. Para colaborar, comunicarse al 03547 15466926 o al facebook de Isabella Palacios Moreno.

Además les gustaría comenzar con una campaña a nivel local de concientización sobre la enfermedad de Sandhoff.

La enfermedad de Sandhoff es una patología neurodegenerativa, de almacenamiento lisosomal, causada por mutaciones en el gen HEXB. Existen tres formas clínicas: infantil, juvenil y adulta. Previamente, fue identificada una población endogámica en la provincia de Córdoba, Argentina, que presentaba una alta incidencia de la enfermedad*.

* Variante juvenil de la enfermedad de Sandhoff: presentación del primer caso descrito en Argentina

Compartir esta noticia

Comentarios

comentarios

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here