Redacción Alta Gracia- Campañas si las hay, hoy está en boca de todos una que hace “hELArse” a más de un famoso. Se trata de la #IceBucketChallengeo para decirlo en castellano: #baldazoELA, campaña en la que gracias a una cadena de retos, la Esclerosis Lateral Amiotrófica se está haciendo conocida en todo el mundo y se están donando miles de pesos y dólares a la investigación de esta enfermedad hasta hace un tiempo completamente desconocida.

Las redes sociales y los medios de comunicación comenzaron a hablar de este tema diez días atrás, cuando Mark Zuckerberg (creador de Facebook) retó a Bill Gates (cofundador de Microsoft). Pero la campaña comenzó un mes atrás, a mediados de julio, en Boston (Estados Unidos) por Pete Frates, el ex jugador de béisbol del Boston College, quien también sufre esta enfermedad. Las reglas iniciales consistían en aceptar el desafío, donar diez dólares a alguna institución y luego desafiar a tres nuevas personas antes de echarse el agua encima (o donar 100 dólares en caso no aceptar el desafío). El objetivo de mojarse con hielos y agua helada es que la persona sienta lo mismo -por unos segundos-que el enfermo: la imposibilidad de moverte, hablar, respirar…

REDACCIÓN ALTA GRACIA dialogó con Viviana Guereschi, vecina de la ciudad, quien junto a su hijo Renzo Bogdan, tienen a cargo la Filial Córdoba ELA. Guereschi se expresó muy contenta por los resultados de la campaña: “es muy importante no sólo para recaudar fondos, sino también para que se divulgue. Es más fácil que se investigue una enfermedad conocida que una que no lo es”.

La función de la filial-inaugurada en julio de 2013- es orientar, contener y asesorar a la familia de los enfermos, ya que poco se conoce sobre la ELA. En relación al tema, la representante local relató: “lo vivimos como familia siempre en soledad, ya que no se sabe nada de la enfermedad. Es una pelea constante con las mutuales y no tiene cura. Por eso tratamos de escucharlos, de acompañar, de estar ahí para los familiares, para que no se sientan solos”. Viviana Guereschi y su hijo iniciaron su lucha hace unos años, luego de que su marido, Daniel Bogdan, de 45 años, falleciera de esta enfermedad.

ELA ARGENTINA

La Asociación ELA Argentina fue inaugurada en noviembre de 2011, tiene 18 sedes en todo el país y la última en incorporarse fue Corrientes. Dentro de la asociación hay diferentes programas. Las colaboraciones recibidas en todo el país se destinarán a los programas de investigación y a ayudar a aquellos eláticos que no tienen recursos. Hasta el jueves 21 de agosto, se había donado a la institución unos 53 mil pesos.

Uno de los casos conocidos a nivel país, fue el de Roberto “El Negro” Fontanarrosa, humorista gráfico y escritor rosarino al cual se le diagnosticó ELA en 2003. Cuando perdió el control de su mano derecha, a comienzos de 2007, decidió dejar de dibujar sus historietas, y le encargó la continuidad de Inodoro Pereyra al artista altagraciense Oscar Salas.

A NIVEL MUNDIAL

Volviendo a la campaña, muchos famosos- entre ellos actores, cantantes, jugadores de fútbol y empresarios- se hicieron eco de la campaña a nivel mundial. La Asociación ALS (Amyotrophic lateral sclerosis), en solo quince días, desde el 29 de julio hasta el 12 de agosto, logró recaudar cuatro millones de dólares comparados con el 1.200.000 que lograron durante el mismo periodo del año pasado.

Desde el 29 de Julio la ALS recibió más de setenta mil nuevos donantes en la causa. Esto es un avance muy grande, ya que muy poca gente estaba al tanto sobre cómo es esta enfermedad degenerativa.

¿QUÉ ES ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neuromuscular degenerativa que produce una parálisis corporal crónica y progresiva. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios).

 PARA COLABORAR

Para hacer depósitos, donaciones y transferencias:
Banco de la Nación Argentina Cuenta Corriente Especial sucursal 0010 número 10523931. CBU 01100001340000105239312. CUIT 30712161201.

O ingresá a: http://www.asociacionela.org.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=110&Itemid=54

 

Más información

 

Foto: Facebook Ignacio Cuppi

 

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